Eu descobri que tinha distonia em 2015, mas os meus primeiros sintomas começaram em 2011. Eu tive bastante dificuldade para obter o diagnóstico correto, passei por muitos, muitos médicos: sete, no total.
Fui diagnosticada com distonia cervical idiopática e foi desesperador, porque representava uma doença que não tem cura, além de ser pouco conhecida no Brasil.
Os meus primeiros sintomas começaram na face. Eu fazia movimentos com a boca, com o olho, eu piscava muito e eu tensionava muito o pescoço. Eu não conseguia sair sozinha de casa, eu não conseguia comer, não conseguia mais ler.
Além disso, tinha sudorese, ansiedade generalizada, oscilação de humor. Em virtude disso, tentei suicídio uma vez, pois era bem difícil lidar com a dor todos os dias.
Quando eu finalmente descobri o diagnóstico, iniciei meu tratamento com objetivo de relaxar os músculos da região. Neste dia, eu fui na churrascaria, eu consegui comer, mastigar! Eu consegui deglutir!
Além desta medicação, faço outros tratamentos e também faço atividade física, porque é muito importante! Eu faço yoga, RPG, pilates e zumba.
Eu passo rigorosamente com um médico fisiatra, neurologista clínico, uma neurocirurgiã – que é a médica que faz o acompanhamento do meu tratamento -, um fonoaudiólogo, um odontologista, porque eu desenvolvi bruxismo, psicólogo e psiquiatra.
Hoje eu consigo ter vida social, viajar, sair sozinha, ter independência, coisa que eu não tinha. Eu consigo ler e isso me dá prazer, me dá uma satisfação muito grande! Eu consigo fazer tudo hoje em dia! Eu não tenho limitações!
Devido ao que eu passei, eu resolvi colocar em prática o projeto Distonia Saúde que pode ser encontrado em http://www.distoniasaude.com.br/.